Dans le cadre de ce cours, Monsieur Parage nous a demandé de réaliser un travail à partir d’une situation incluant une personne porteuse d’une déficience mentale.

Nous avons choisi de traiter ce sujet :  

« Comment inclure un enfant atteint de trisomie 21 dans une école ordinaire ? ».

​

Travail réalisé avec Clément Laura, Demey Morgane & Tréfois Marie. 

​

​

Pour télécharger ce travail, cliquez ici :  

​

​

​

1. Introduction

​

Nous avons choisi de traiter ce sujet :

​

« Comment inclure un enfant atteint de trisomie 21 dans une école ordinaire ? »

​

Nous avons décidé de travailler sur ce thème car, il nous intéressait fortement et nous avions envie d’en savoir davantage. De plus, la trisomie 21 est un sujet dont nous parlons beaucoup et sur lequel il y a des sources intéressantes à consulter.

     Pour commencer, nous allons aborder des concepts théoriques : la déficience intellectuelle, la trisomie 21 et l’inclusion scolaire.     
 

      Ensuite, nous expliquerons les différentes méthodes pour inclure un enfant porteur d’une trisomie 21 dans une classe ordinaire.

 

      Par la suite, nous expliciterons les handicaps et troubles associés qui peuvent apparaitre ou être liés à une trisomie 21.

       Puis, nous nous poserons des questions par rapport à notre thématique.

       Enfin, nous présenterons des définitions de l’orthopédagogie et le rôle de l’orthopédagogue.    
            

       Nous terminerons notre travail par une conclusion.

 

2. Concepts théoriques.  

2.1. La déficience intellectuelle

​

« La déficience intellectuelle réfère à un niveau de fonctionnement cognitif global, significativement inférieur à la moyenne, accompagné d’une réduction des capacités d’adaptation aux exigences quotidiennes de l’environnement social. Elle se manifeste pendant la période de développement, avant l’âge de 18 ans. Les termes « handicap mental » et de « retard mental » sont également utilisés afin de qualifier la déficience intellectuelle ».

 

« On parle de déficience intellectuelle quand les trois critères suivants sont réunis :

Limitation des capacités intellectuelles comme le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l’apprentissage académique, l’apprentissage par l’expérience et la compréhension pratique ;

Limitations significatives du comportement adaptatif en général, c’est-à-dire dans les habilités conceptuelles, sociales et pratiques apprises, qui permettent de fonctionner dans la vie quotidienne.

L’apparition de ces limitations survient avant l’âge de 18 ans.

Selon les capacités intellectuelles touchées, les apprentissages possibles différeront d’une personne à l’autre (savoir lire, écrire, compter, s’orienter, résoudre des problèmes…)».

 

​

2.2. La trisomie 21  

​

Définition

​

La trisomie est une anomalie provoquant du retard dans le développement physique et cognitif de la personne dû à un chromosome de plus sur la 21ème paire.  

Les changements dans le développement ont une influence sur la santé et la croissance de l’enfant trisomique. 

 

En parlant de la trisomie 21, nous pouvons également parler du « Syndrome de Down ». Down car c’est le médecin britannique Langdon Down qui a décrit les caractéristiques des personnes trisomiques. Ce syndrome apparaît dans approximativement un cas sur 770 naissances. Il s’agit d’une difformité chromosomique assez fréquente qui est la première cause mondiale de déficit intellectuel d’origine génétique.

 

« La Trisomie 21 n'est pas une maladie, mais bien un état. Les enfants, les adolescents et les adultes trisomiques sont avant tout des êtres uniques avec leurs demandes, leurs exigences et leurs compétences. Ainsi ils ont leur place non seulement parmi nous, mais surtout avec nous ! ». 

 

Particularités physiques 

​

- yeux en amandes, bridés

- visage et nez écrasés 

- grosse langue (macroglossie) 

- tête ronde et petite

- petite taille, petites mains (une seule ligne présente sur la paume) 

- cou court et parfois large 

- anomalie musculo-squelettique : jambe plus petite que l’autre 

 

Quelles sont les conséquences de la Trisomie 21 ? 

​

- Ils peuvent être sujets à des infections fréquentes au niveau des oreilles. Cela peut engendrer des otites pouvant réduire l’audition et compliquer l’acquisition langagière. 

- Hyposensibilité à la douleur : ils ne se plaindront pas. 

Exemple : s’ils se coupent avec des ciseaux, ils ne viendront peut-être pas nous avertir de leur coupure car ils ne ressentiront pas la douleur de la même façon que nous. 

- De par leur macroglossie, ils vont avoir des difficultés à maitriser leur langue, ce qui peut engendrer des problèmes de langage et de prononciation. Pour pallier à celles-ci, il faudra certainement faire appel à des spécialistes ou à des logopèdes.

- Hypotonie musculaire et hyperlaxité : les articulations sont anormalement souples. 

- Risque de malformations congénitales, cardiaques, oculaires, …

- Ils auront plus tendance à développer la maladie d’Alzheimer. 

Exemple : Vivant de plus en plus longtemps, si la maladie est avancée, ils devront être placés dans des centres spécialisés en mémoire tel que « le Jardin de la Mémoire ». Le problème est que ces centres ne sont spécialisés que pour la mémoire et non pour la trisomie 21. 

 

Particularités cognitives 

​

- La déficience intellectuelle peut varier de légère à sévère. « La déficience intellectuelle se définit encore en termes de QI. Elle est considérée comme légère entre 100 et 70, comme moyenne entre 70 et 40 et comme profonde si le QI est inférieur à 40».

- Emotions très fortes 

- Durant l’enfance, il est possible qu’ils développent comme pour tous les enfants « ordinaires », des troubles d’hyperactivité, de l’attention, d’impulsivité, des troubles oppositionnels. 

Ou au contraire, d’isolement. 

- Ils auront tendance à éprouver des difficultés à reconnaitre les expressions faciales et à les comprendre. 

Particularités affectives 

​

- Ils imitent beaucoup.

- Ils ont une sensibilité musicale.

- Lorsqu’ils ont des difficultés de compréhension, ils auront difficile à réagir de manière appropriée. Ils paraitront alors têtus, autocentrés ou égocentriques. 

 

Causes d’un point de vue génétique

​

Normalement, nous possédons tous 23 paires de chromosomes. Soit au total 46 chromosomes.

Lorsque l’on est une femme, nous possédons deux chromosomes X sur la 23ièmepaire. Et chez l’homme, il possède un X et un Y. 

Pour une personne trisomique, il va avoir 3 chromosomes sur sa 21èmepaire. C’est pour cela qu’on l’appelle la trisomie 21. 

Il faut savoir que la trisomie 21 (ou le syndrome de Down pour les Anglais), n’est pas une maladie. Certes, nous n’en guérissons pas mais, il s’agit d’une anomalie congénitale qui est liée aux chromosomes. Comme ils ont 3 X sur la 21ièmepaire, ils ont au total 47 chromosomes à la place de 46. 

​

Les différents types de trisomies

​

•  La trisomie 21 libre (95% des cas) : troisième chromosome apparu sur la 21ème paire.

​

Elle se divise en deux, elle peut être :

​

- En mosaïque (2% des cas) : Erreur lors de la seconde division cellulaire. La personne présente à la fois des cellules ordinaires et des cellules trisomiques.

- Homogène : Chaque cellule du corps porte 47 chromosomes 

​

•  La trisomie 21 par translocation (2%) : Le chromosome 21 est attaché au chromosome 14.

​

•  La trisomie 21 partielle : Il y a une partie du chromosome 21 en trop. 

 

2.3. L'inclusion scolaire. 

​

Définition 

Le principe d’inclusion scolaire est mis en place par l’enseignement ordinaire. Il permet, aux enfants ayant des difficultés, de s’inclure et d’apprendre avec les mêmes chances d’égalité que les autres élèves. Des moyens sont adaptés pour ceux-ci mais le milieu ordinaire ne change pas. Les enfants qui apprennent dans un enseignement ordinaire acquièrent des opportunités et des avantages qui ne sont pas toujours possibles dans un enseignement spécialisé.    
Tous les enfants peuvent être inclus, il ne faut pas s’y préparer, c’est quelque chose qui peut se faire à n’importe quel moment et avec n’importe quel enfant.    
Grâce à l’inclusion, les enfants vont s’enrichir cognitivement auprès d’enfants qui ne présentent pas forcément des difficultés ou pas spécialement les mêmes qu’eux. 

​

Pour qu’une inclusion scolaire soit réussie, il faut :

​

• Accueillir tous les enfants à leur juste valeur 

• Valoriser le travail fait par les enfants 

• Faire participer les enfants aux différentes activités d’apprentissage avec leurs capacités personnelles 

• Etablir des objectifs adaptés à chaque enfant 

• Avoir une aide d’un spécialiste de l’inclusion 

• Suggérer à l’équipe pluridisciplinaire de coopérer pour que l’enseignement soit le plus propice possible

• Permettre aux enfants de bénéficier d’un soutien individuel

• Formation pour les enseignants afin d’avoir un enseignement adapté

 

Les avantages 

 

• Les enfants prennent leur place individuelle au sein de l’environnement ordinaire dans lequel ils sont

• Motivation car les enfants apprennent avec d’autres

• Développement des forces et des points positifs de l’enfant

• Les enfants progressent en fonction de leurs objectifs

• Les parents sont inclus dans la scolarisation de leurs enfants

• Favorise le travail sur les différences et sur l’acceptation de celles-ci

• Créer des liens entre les enfants

 

Jusqu’où peut-on aller avec l’inclusion ?  

​

• Il faut une aide supplémentaire pour que l’inclusion soit possible

• Les enseignants ne sont pas toujours convaincus par l’inclusion

• Les enseignants n’ont pas le choix d’inclure un enfant différent dans leur classe

• Les enseignants ne sont pas suffisamment formés à propos des handicaps

• Cela peut donner une impression de surplus de travail à l’enseignant car il doit collaborer avec l’équipe pluridisciplinaire

• L’enfant doit révéler son handicap et donc accepter le regard des autres

​

​

3. Exemple concret issu d'un TFE. 

​

Voici une situation tirée d’un travail de fin d’études vécue par une orthopédagogue. Adèle a effectué son stage à l’école maternelle et primaire de Rivière, près de Namur. Durant celui-ci, elle a pris en charge une petite fille âgée de 7 ans qui a une trisomie 21. Celle-ci bénéficie de l’intégration depuis 2014. Son rôle était de s’en occuper et de la préparer à rentrer en première primaire. 

Au niveau familial, Louise est le troisième et dernier enfant de la fratrie. Les parents sont derrière elle et sont prêts à mettre des choses en place pour qu’elle soit stimulée au maximum. 

Au niveau scolaire, elle travaille correctement lorsqu’elle en a envie et sinon elle se met en boule, dit régulièrement « non » et peut être parfois très têtue.  Quelques difficultés sont présentes pour Louise : la psychomotricité fine, et sa communication s’améliorent mais restent parfois compliquées. Cependant, elle comprend les consignes de l’enseignante, elle possède une bonne mémoire visuelle,… 

Au niveau social, Louise est attachante et donne beaucoup d’amour. Elle a une copine avec qui elle aime jouer. 

Tout semblait se dérouler correctement jusqu’au moment où Louise a perdu son papa. L’étudiante en orthopédagogie a alors dû adapter ses objectifs en fonction de la situation dramatique dans laquelle ils se sont retrouvés. 

​

​

4. Techniques de méthodes pour pouvoir inclure dans l'école.  

​

Afin de favoriser la communication entre tous, il est indispensable de réaliser des réunions entre les parents, l’équipe éducative et pluridisciplinaire (enseignants, orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, orthodontiste, suivi psychologique, …). Ensemble, il faudra mettre en place un Plan Individuel d’Apprentissage (PIA) qui faudra revoir régulièrement en adaptant et en modifiant les différents objectifs ciblés. 

 

Faire un travail sur lui-même 

​

- L’inciter à avoir confiance en lui et à l’encourager dans ses projets. 

- Le féliciter lors de chaque tâche réalisée correctement. 

- Soutenir le développement de ses habiletés sociales. (Exemple : s’il veut faire des câlins à tout le monde, ne pas lui interdire). Cependant, il faudra lui mettre des limites, le responsabiliser afin de lui apprendre les « conventions sociales ». 

- Écouter son point de vue. 

- Mettre en avant ses forces et le rendre fier de ses réussites. 

- Lui donner de la stabilité en instaurant des rituels qui privilégient le visuel (calendrier, horaire, règles).

- Ne pas se fixer sur ses erreurs. Au contraire, les prendre comme des sources d’apprentissage. 

 

Lors des apprentissages 

​

- Donner une seule consigne à la fois en utilisant des mots simples. 

Lors de celles-ci, utiliser des méthodes pour que la communication soit plus facile et expressive.   Il faudra déterminer cette méthode avec l’enfant en réalisant des essais-erreurs afin de savoir celle qui lui sera la plus utile, avec laquelle il adhère le plus. 

- Mettre en place des rituels pour sécuriser l’enfant.

- Utiliser des dessins, des pictogrammes, des schémas pour l’aider lors des apprentissages (écriture, lecture, programme de la journée, …). Attention à les choisir correctement en fonction de l’enfant, certains seront plus réceptifs à tel ou tel type de symboles que d’autres. 

- Mimer lorsque les pictogrammes ne sont pas compris : Favoriser des attitudes d’imitation. C’est en imitant que la personne pourra essayer de reproduire les éléments lorsqu’il sera seul. 

- Faire des activités de rupture ou de transition lors des apprentissages pour que l’enfant ne soit pas trop fatigué et qu’il puisse faire des pauses « cognitives ». 

- Valoriser la communication visuelle et la répétition afin que les informations soient retenues. Dans le but d’appuyer la communication, nous pouvons appuyer notre parole par des gestes en utilisant par exemple, la méthode du Sésame. Cependant, pour que celle-ci soit efficace, il faut qu’elle soit présente dans plusieurs domaines (à l’école, à la maison, en famille, …). 

- Passer par des manipulations et du concret. Nous apprenons par les 5 sens or, parfois chez eux, certains sont défaillants, il faudra alors faire passer les apprentissages par les autres sens. 

- Utiliser la métacognition pour effectuer des rappels de matières.

- Pour l’aider à combattre les difficultés de mémorisation, il est conseillé de mettre en place des check-lists composées d’images/ de symboles mais également, des synthèses, des marches à suivre, l’alphabet, …

- Il faudra travailler la catégorisation. Lorsqu’on nous présente une pomme rouge et qu’on nous dit que c’est une pomme, après si on nous montre une pomme verte, nous serons également capables de dire que c’est une pomme. Mais chez l’enfant atteint de trisomie 21, cela ne se fera pas de manière automatique, il ne comprendra peut-être pas qu’une pomme peut être soit rouge, soit verte.

- Placer l’enfant à l’avant de la classe pour capter plus facilement son attention. 

- Laisser plus de temps à l’enfant pour réaliser une tâche. Il faut privilégier le fait qu’il la fasse seul même si celle-ci est plus laborieuse, cela lui permettra de l’intégrer et d’apprendre à la maitriser. 

- Impliquer un maximum l’enfant dans son apprentissage. Il doit être acteur : favoriser la manipulation, les jeux ludiques et la musique.

- Adapter les supports proposés : écrire grand et clairement.

- Répéter les tâches pour que cela puisse devenir un automatisme et que la personne puisse réaliser des activités seule. 

- Mettre à disposition des outils méthodologiques réalisés avec la personne pour l’aider au quotidien. 

- Lui proposer des moments de transition : relaxation.

- Aller fréquemment vers cette personne afin de vérifier si tout va bien.

- Retirer tout élément qui pourrait distraire. 

 

Dans l’enceinte de l’école

​

- Permettre à l’enfant d’aller aux toilettes lorsqu’il en ressent le besoin car, la propreté ne sera pas toujours acquise. 

- Placer des repères dans la classe ainsi que dans l’enceinte de l’école pour lui permettre d’identifier les lieux et donc les règles à suivre afin de le rendre le plus autonome possible. 

-  Demander aux enfants de l’école de l’aider lors des repas (ex : l’aider à utiliser son couteau, à débarrasser,…). 

- Mettre en place des rééducations par rapport à la motricité fine et l’acquisition du graphisme. 

- Permettre à l’enfant d’être accompagné par une aide pédagogique en classe.

- Le prévenir lorsqu’il y a des changements dans son emploi du temps.  

​

5. Handicaps/troubles associés.

 

Lors de la scolarité, l’enfant porteur de la trisomie 21, pourrait faire face à des difficultés telles que : 

​

- Être plus lent pour réceptionner et traiter les informations. 

- Développer certains troubles "dys" mais cela peut être pareil chez tout autre enfant. Il peut également y avoir des troubles d’hyperactivité, de l’attention, de l’impulsivité, des troubles oppositionnels. 

- Éprouver des difficultés à s’intégrer socialement.

- Éprouver des difficultés face aux changements.

- Difficultés à mémoriser.

Ce point est déjà repris à plusieurs endroits dans le travail, lors des difficultés d’apprentissage, des conséquences du handicap, … 

 

6. Sujets en rapport avec le questionnement. 

​

• L’inclusion d’un enfant atteint d’une trisomie 21 peut engendrer un rejet de celui-ci par les autres enfants de la classe. L’acceptation par les autres élèves ne sera pas toujours facile.

• Les autres types de trisomie

• L’Alzheimer 

​

7. Liens avec l'orthopédagogie. 

7.1. Définitions

​

« Le spécialiste en orthopédagogie est un acteur professionnel (….) œuvrant auprès de personnes qui rencontrent des difficultés d’apprentissage et/ou des troubles du développement au cours de leur évolution. Il écoute le projet de vie de la personne, participe à son émergence, sa construction et à sa mise en œuvre. Il émet, après analyse des contextes personnels et expérimentaux, des avis et contribue à la mise au point, l’application et l’évaluation permanente des interventions éducatives ciblées, ainsi que du processus mis en place, étayé de référentiels théoriques. Il mène un travail réflexif sur lui-même et sur les actes qu’il pose. »- Haute École Defré -

 

« L’orthopédagogue est concerné par la diversité des situations de handicap liées aux déficiences intellectuelles, physiques, sensorielles, motrices, aux troubles comportementaux, aux inadaptations socioculturelles. L’orthopédagogie s’adresse aux personnes se situant aux différentes périodes de la vie, de la petite enfance à la période du vieillissement. Elle s’intéresse aux multiples domaines du développement et du fonctionnement (psychomoteur, perceptif, cognitif, émotionnel, social, moral) et à tout type d’apprentissage et de développement de compétences. » - N. Nader-Grosbois 2015, psychologie du handicap. -  

 

​

7.2. Rôles de l'orthopédagogue

​

L’orthopédagogue va mettre en place toute une série d’aménagements (comme présents ci-dessus) afin d’améliorer le quotidien de l’enfant tout en travaillant son autonomie. 

Il pourra également être un soutien tant pour l’enfant que pour l’enseignant étant donné que celui-ci est souvent dépassé par les adaptations et le handicap. 

​

Adopter un comportement souriant, rassurant, bienveillant, à l’écoute, familier tout en ayant une posture professionnelle. Il doit être calme, patient et à l’écoute du bénéficiaire. Il peut sourire pour installer une confiance entre lui et la personne atteinte d’une trisomie 21. Il faut également qu’il lui fasse reconnaitre son potentiel, ses capacités et ses progrès à plusieurs reprises.
L’orthopédagogue peut mettre en place des adaptations afin que le rythme des journées et les activités soient appropriés à la personne porteuse d’un handicap. 

L’orthopédagogue doit également prendre sa place au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour accompagner l’enfant au mieux. Il faut que les professionnels travaillent en équipe afin de proposer des aménagements cohérents. 

Il peut également favoriser les types de communications familières comme par exemple, le tutoiement et les câlins.

 

 

8. Conclusion

​

Pour conclure, ce travail nous a apporté beaucoup de connaissances supplémentaires et nous a permis de nous rendre compte du parcours du combattant que représente l’inclusion d’un enfant porteur de trisomie 21 dans une classe ordinaire tout en apportant énormément de richesses.  

De par ces recherches, nous avons mis en avant, le fait de pousser les enfants atteints d’une déficience mentale et plus particulièrement dans notre cas, d’une trisomie 21, à être scolarisés. 

En effet, aujourd’hui, leur espérance de vie est évaluée à 50-60 ans (ce qui n’était pas le cas avant : seulement 25 ans).  Il est donc essentiel de leur donner une place en tant que citoyen responsable et autonome dans notre société. 

Le jour où nous devrons être confrontées à ce projet, nous pourrons venir piocher les difficultés rencontrées par l’enfant, ainsi que les aménagements à pouvoir mettre en place, pour lui permettre d’évoluer à son propre rythme, tout en ayant sa place au sein de la classe. N’oublions pas que l’évolution est possible et encourageante même si elle est minime. 

 

Pour terminer, nous garderons à l’esprit, le fait qu’il faut avoir une attitude bienveillante, rassurante, positive envers ces personnes et surtout, qu’il ne faut pas avoir peur de se lancer dans ce projet qui peut nous apporter tellement.

 

​

 « Chaque enfant a son propre caractère, ses envies, ses joies, ses colères : avant d’être trisomique, il est avant tout un enfant, une personne, un être humain à part entière. »

de Phillipe Hotchamps.

​

9. Bibliographie

​

Monographie

​

• Juhel, J.-C. (2012). La personne ayant une déficience intellectuelle : Découvrir, comprendre, intervenir. Laval : Chronique Sociale.

 

Cours 

​

• Jacquet, E. (2019-2020). Construction et évaluation des grilles d’analyse. Document non-publié. HE2B, Bruxelles.       
   

• Parage, B. (2019-2020). Déficience mentale. Document non-publié. HE2B, Bruxelles.

 

Sites internet 

​

• ANBIC. (s.d.). L’inclusion scolaire et ses avantages. Consulté le 21 octobre 2019, à l’adresse : https://nbacl.nb.ca/module-pages/linclusion-scolaire-et-ses-avantages/?lang=fr&fbclid=IwAR3C_rXU3koD01D5G9b2YV_byNZ5-O7Kqutd_jK3-28eRzr84sNZbpDT-U8

• Association québécoise du syndrome de Down. (2017). Caractéristiques. Consulté le 22 décembre 2019, à l’adresse : https://www.asdet21.org/caracteristiques-stereotypes-limitant-syndrome-de-down-un-chromosome-de-plus

• Enseignement.be. (s.d.). L’inclusion scolaire. Consulté le 21 octobre 2019, à l’adresse : http://www.enseignement.be/index.php?page=27775&fbclid=IwAR2oFCfqpqRTPXq_NQDHsL9cZgy-3dQSK03lSUOrh2riToaYkC9gXCfz1FM

• Inclusion ASBL. (s.d). Définition du handicap intellectuel. Consulté le 20 décembre 2019, à l’adresse : https://www.inclusion-asbl.be/le-handicap-intellectuel/definition-du-handicap-intellectuel/

• Inclusion Asbl. (s.d.). Inclusion scolaire. Consulté le 21 octobre 2019, à l’adresse : https://www.inclusion-asbl.be/au-long-de-la-vie/eduquer-notre-enfant/inclusion-scolaire/

​

TFE 

​

• Carnaille, D. (2017-2018). Quels sont les freins et facilitateurs à l’inclusion d’un enfant trisomique en préscolaire ?(Travail de fin d’études)  

• Collignon, A. (2016-2017). L’intégration scolaire d’un enfant trisomique 21. (Travail de fin d’études). 

​

​

​

​

​

​

Professeur : Monsieur Parage.

​

​

​